Historias de personas con capacidades diferentes

Logros a partir del "yo puedo"

Entre los objetivos del concurso convocado por la CNHD estaba “promover una nueva percepción de la discapacidad, que subrayara el esfuerzo de la persona, inmersa en su cotidianeidad, para lograr la integración plena en la comunidad”.

Con escasa atención a la forma, los relatos incluidos en el libro “Historias de la vida” tienen la característica común de haber sido escritos por personas que trascendieron la desgracia y supieron construirse a partir de esa nueva identidad que plantea la capacidad diferente.

COMO EL AVE FENIX

Muchas de las personas que respondieron al concurso no nacieron discapacitadas, y resulta admirable la reinvención del ser a partir de un nuevo esquema corporal que se esforzaron en realizar.

Este es el caso de Margot Barrios, autora de “Ave Fénix II” y merecedora del primer premio.

Barrios relata las peripecias luego de un accidente automovílistico, donde pierde a su amiga y sufre la incineración de su cuerpo entre las llamas.

Es muy válido sentir admiración por las personas que dan escasa atención a su aspecto exterior, pero ¿cómo sobrellevar la conversión del cuerpo en algo que va más allá de toda estética?

Margot Barrios lo hizo. Su mirada no buscó la belleza y apeló a la casi secreta fuerza interior. Durante los dos años de internación en el Hospital de Clínicas, esta mujer debió pasar por infinidad de dolores, que sólo parecían atenuarse con el empleo de calmantes del tipo de la morfina, demerol, sosegón.

Ella aprovecha el canal de la escritura para dejar fluir toda su odisea hospitalaria, que se hacía más llevadera con la presencia materna, con la de la doctora Ana María Puig y otros técnicos que demostraron tanta ciencia como humanidad.

Cuando terminó la sesión el psiquiatra me comunicó que como médico yo no tenía necesidad de sus servicios, pero eso sí, si yo se lo permitía, él iba a visitarme como amigo ya que le agradaba mucho mi conversación. Le contesté que sí. Mientras tanto continuaban las operaciones.(…)Tuvieron que amputarme la mano derecha, y de la izquierda sólo pudieron salvarme la palma y la primera falange de los dedos”.(…)

Al fin llegó el alta, y poco a poco el inicial miedo al mundo exterior se fue transformando en una espontánea energía vital.

En esos años de internación, el dinero se había extinguido, por lo que Barrios se instala en una habitación de pensión junto a su madre.

“… tengo una amiguita, tiene cinco añitos, se llama Adriana, vive en la habitación contigua, con su papá y su madrastra… Comencé a utilizar mi mano izquierda, ya que Adrianita necesitaba ayuda para sus deberes escolares y yo podía brindársela. Antes del accidente había hecho liceo, dibujo publicitario y ayudante de arquitecto hasta segundo año. El primer día que me senté en la cama y ella me vio, comenzó a aplaudir y a bailar, supe entonces que la había ganado, que esa niña me quería sin importar lo exterior”.

Adrianita fue el primer paso en la superación de su limitación motriz. Las piernas que estaban arrolladas se volvieron útiles. Después de cuatro largos años, Margot sale a la calle, apoyada en el brazo de su madre, sin muletas y sobre sus piernas.

Los logros no se hicieron esperar: hizo exposiciones de pintura, obtuvo trabajo de decoradora en madera. “En ese interin comenzó la reconstrucción de secuelas en mi rostro. Primero reconstruyeron mi nariz con un colgajo de mi antebrazo. .(…) La siguiente fue el injerto del mentón y luego el de los párpados. Entre operación y operación yo continuaba trabajando. Logramos por fin mudarnos a un pequeño pero confortable departamento”.

Pero eso no bastaba para Barrios, que decide volcar su experiencia en favor de otros. Se acerca a la sala de niños quemados del Hospital Pereira Rossell y se une al Movimiento Nacional de Recuperación del Minusválido.

En su lucha por ser y hacer, Margot no olvidó el amor y la maternidad. Finalmente esta madre, esposa, pintora, dibujante proclama su derecho a la vida y festeja esa “segunda oportunidad de vivir”, que resulta en su caso, el poder de disfrutar de las diferencias.

VUELTA A SONREIR

Reyna Barrenechea es una mujer uruguaya que conoció los halagos a su ego. Como maestra se formó en educación preescolar y trabajó en jardines de infantes públicos. Se casó, tuvo a su hijo y pasó varios años de exilio.

Su relato, titulado “Biguá”, fue el ganador del segundo premio y es un testimonio de que muchas veces la mente es más testaruda y poderosa que los designios del cuerpo.

Ante el diagnóstico de una distrofia muscular “irreversible” y “progresiva”, Reyna queda cara a cara con los obstáculos que implica ser “discapacitada mujer”.

“Empecé a enfrentarme con la muerte parcial de algunas funciones. Pérdida de habilidades como correr, saltar. Pérdida de movimientos graciosos, elásticos y seductores, pérdida de músculos torneados y firmes, pérdida de segurdad como mujer… A las mujeres se nos perdona menos que al hombre, que no respondamos a los patrones estéticos vigentes. Nunca he oído: ‘cuándo más fea, más hermosa’…”.

Luego de la etapa de no aceptación y de las preguntas sin respuestas, del “miedo al futuro, miedo a morir, a ser una carga, al rechazo, a no ser querida”, Barrenechea opta por salir de ese pasado en el que “jugaba a ser modelo de una boutique”, y viene la etapa de apoyo psicológico y de hacer frente a la realidad.

A través de programas de rehabilitación física y psicológica, comienza a mejorar la relación con su cuerpo y trabaja en un taller creativo para niños.

“En esos años, cada día que pasaba, iba constatando que se me hacía difícil trabajar directamente con niños, pues esa tarea exige un vigor, una movilidad y una resistencia física que huían progresivamente de mi cuerpo”.

Sufre entonces la problemática del desempleo: “Sabiendo también que en lo laboral, la mujer que no es discapacitada, a veces es relegada y que el problema de la discapacidad podría aumentar el problema de la discriminación, comprendí la necesidad de comenzar una capacitación para aumentar las posibilidades de reinsertarme en un empleo”.

La dificultad para desplazarse en la ciudad, el sentimiento de exclusión y el abandono de su marido son algunas de las cosas que debió enfrentar en sus años fuera del país.

“Ya no éramos tres. Estaba sola con nuestro hijo de seis años a mi cargo… Fue entonces, que me pregunté: ¿se fue porque tengo limitaciones físicas cada vez más severas?

No lo sé. Nunca se lo pregunté. Recuerdo que nuestra pareja no era un árbol junto al otro. Era mi árbol bajo el otro, viviendo bajo su sombra protectora. Yo no era yo. Era sólo una prolongación de sus ramas fuertes. Sobreprotección y dependencia, nefastas para cualquier pareja”.

Pero Reyna no sucumbió a la autocompasión y tampoco buscó otros brazos sobreprotectores.

“Ensayé pasos para levantarme, caminando hacia la autonomía, decidida a ser protagonista de mi propia vida… Me impuse hacer diariamente algo placentero, ingresé en un coro, me reuní con gente amiga. Empecé a mimar más mi cuerpo, cuidando lo que ponía en mi boca, cuidando la piel, o nadando en la piscina”.

Luego vino el regreso a Uruguay, donde se reencuentra con su familia. Son varias las cosas que se suceden, a partir de decir “yo puedo”: la obtención de trabajo, la solidaridad de algunos, su incorporación a la Agrupación de Discapacitados en Uruguay, y el comienzo de su lucha ardua por
la aplicación de la Ley 16.095, que trata sobre la equiparación de las oportunidades para las personas con discapacidad.

Y como bien concluye en “Biguá”: “A paso muy lento, amigo del piso, voy hacia adelante… sin mirar atrás”.

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