Cuidar el genoma,  seguir avanzando

La mayor empresa biotecnológica del mundo, Illuminia, anunció ayer que en menos de diez años todos los niños recién nacidos podrán contar con su propio mapa genético.

Eso permitirá adelantar tratamientos para atender enfermedades de carácter congénito, como las cardiovasculares, el cáncer o la diabetes.

Pero el consejero delegado de la compañía, Jan Flatley, alertó que el proyecto puede retrasarse, por motivos éticos y legales porque puede alterar la privacidad de las personas y eso requerirá de una legislación que proteja la privacidad.

La preocupación se centra sobre empleadores y aseguradoras, los cuales pueden abusar de la información que obtengan, como por ejemplo no contratar a una persona o negarle un seguro porque se sabrá, desde su nacimiento, que en determinada etapa de su vida puede llegar a poseer una enfermedad grave.

Estamos, entonces, ante un gran desafío de la humanidad, que tiene ante sí la posibilidad de seguir avanzando en el cuidado de su salud, pero a la vez, como pasa con los grandes avances científicos y tecnológicos, existen peligros en el horizonte.

Este desafío, que seguramente sorprenda a muchos, ya ha sido tratado en nuestro país. El 29 de julio de 2003 el entonces diputado Víctor Rossi presentó un proyecto de ley que apunta a defender el «secreto ADN», en el que señala que «el genoma humano proporciona información confidencial del individuo.

A medida que avanza el conocimiento del genoma, se pueden conocer en cada individuo mayor número de futuras enfermedades y predisposiciones». Y agrega que otro tema «es la utilización que se le va a dar a esa información genética, que podría ser informatizada, lo que da lugar al problema de la confidencialidad».

Más adelante, siempre en los considerandos, expresa: «En muchos trabajos es habitual pasar una evaluación médica antes de ser contratado, y que los trabajadores se sometan a chequeos médicos periódicos. ¿Cómo se insertará en este sistema la información sobre predisposiciones a enfermedades, aunque éstas no se manifiesten en el momento de la inspección médica? Porque no es lo mismo usar esos datos para proteger al trabajador de ciertos entornos potencialmente peligrosos, (suministrándole atención médica y pasándolo a otra sección sin que pierda sus derechos y remuneraciones) que usar esa información para evitarle costos sociales a los empresarios a costa de discriminar al trabajador afectado.

Esto traería como consecuencia la estigmatización del trabajador, al que le resultaría difícil encontrar empleo aun cuando no sufra todavía la enfermedad. Es necesario elaborar leyes que imposibiliten esta situación, protegiendo los derechos laborales ante la información genética».

Ya en el articulado (Artículo 4º) se establece: «Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana».

Sería bueno que el Parlamento retomara una propuesta similar, para ir preparando a Uruguay para ese futuro que está a la vuelta de la esquina.