Reclaman medicamentos para pacientes con fibrosis quística

La fibrosis quística es la enfermedad genética recesiva letal más frecuente de la raza blanca que produce una infección respiratoria crónica y una insuficiencia pancreática.

En Uruguay existen entre 120 y 150 diagnosticados. «Si los pacientes no reciben un tratamiento diario, mueren a corto plazo», dijo en la Comisión de Salud del Senado en noviembre pasado, Stella Cabeza, directora del Comité Médico Científico de la Asociación.

Los estudios demuestran que si un paciente es diagnosticado precozmente y bien tratado «le resulta mucho más barato a la sociedad que si lo diagnostican por síntomas y con su afección en evolución».

Médicos de la Asociación de Fibrosis Quística del Uruguay compararon los costos del caso de un niño que fue diagnosticado al mes de vida, existiendo antecedentes familiares de la enfermedad, cuya atención costaba U$S 5 mil por año, mientras que en otros pacientes, no diagnosticados prematuramente, el costo ascendía a U$S 50 mil anuales.

En 1936 se diagnosticó la enfermedad por primera vez. En ese entonces el promedio de vida de los pacientes era de dos años y actualmente es de 40 años.

La pediatra Cabeza se quejó por «las dificultades» en el acceso al tratamiento y dijo que los pacientes, cuando son diagnosticados, además del shock que sufren, empiezan un largo calvario para conseguir los medicamentos, aun teniendo dinero, y peor cuando no lo tienen.

La secretaria de la Asociación de Fibrosis Quística y de madres de niños que padecen la enfermedad, Elizabeth Salvati, expresó en la comisión senaturial, que «en las sociedades médicas se resisten a dar la medicación necesaria porque es costosa».

«Nos sentimos desprotegidos porque sabemos que podemos hacer algo para que nuestros hijos vivan un poco más, pero nos encontramos con que mueren a los 3, 4 o 5 años, cuando la expectativa de vida en otros países es de 40 años».

Los pacientes necesitan de medicación día a día, ya que de lo contrario si cuando toman un café con leche no ingieren la enzima pancreática tendrán diarreas brutales, incluso muchos de ellos han padecido desnutrición a extremos tales que les provocó la muerte.

Salvati relató que hasta el año anterior las familias, a través de Asignaciones Familiares, «tenían acceso a los medicamentos que no estaban en el país. Pero a partir de entonces cambiaron las autoridades del Centro Nº 5 del Banco de Previsión Social y ya no se les da la medicación a todos aquellos que estén cubiertos por una sistema mutual. A su vez las mutualistas se niegan a hacerlo porque el medicamento no existe en el país».

El presidente de la Asociación de Fibrosis Quística del Uruguay, Enrique Silver, subrayó que «aunque seamos pocos los pacientes que nos encontramos en esta situación, pensamos que por esto no tenemos que quedar fuera».

La enfermedad

La Fibrosis Quística es una patología que requiere de ambos genes enfermos (uno del padre y otro de la madre) para que pueda desarrollar la enfermedad. La misma se caracteriza por disfunción de las glándulas de secreción externa del organismo: sudoríparas, bronquiales, del intestino, del páncreas exocrino, salivales, hepáticas.

Silver destacó la situación de un niño de 7 años afiliado a una de las mutualistas grandes –cuyo caso ha sido muy complicado– y con un alto grado de desnutrición, a quien se le indicó colocar una gastroestomía –una especie de botón que se coloca en el estómago para alimentarlo directamente–. Pasaron 3 meses para resolver si se realizaba este procedimiento. Cuando al fin se resolvió hacerlo, transcurrieron 90 días más para comprar el dispositivo que cuesta entre U$S 300 y U$S 400. «Ese paciente se complicó con una infección pulmonar y se le indicó un antibiótico inhalado que llegó al país hace menos de un año –cuando hace 2 o 3 años que se usa a nivel internacional–, llamado Tobirmicina y que comercialmente se lo conoce como Tobi. El 41% de los pacientes en Estados Unidos usa este medicamento. Ahora está en el Uruguay, pero la sociedad médica –continuó Silver– en la que se encuentra este paciente ha demorado la compra desde hace 4 meses. De manera que es necesario hacer algo, aunque sea un medicamento caro», concluyó. *