DIA NACIONAL DE PREVENCION Y CONTROL DE LA FIBROSIS QUISTICA

La Fibrosis Quística o Mucoviscidosis es una enfermedad genética que afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo. En Uruguay hay más de 120 pacientes diagnosticados.

Los chicos nacen con los órganos sanos, pero a lo largo de la vida sufren un deterioro, sobre todo a nivel pulmonar, debido a un espesamiento de las secreciones. Fue una enfermedad considerada letal hasta hace pocos años, ya que esos pacientes no superaban los 6 años de vida. Actualmente, si bien la enfermedad carece de curación, la sobrevida ha mejorado sensiblemente gracias al diagnóstico precoz y control periódico, siendo fundamental un tratamiento integral brindado por equipos interdisciplinarios funcionando como unidades especializadas.

 

Tratamiento de la  Fibrosis QuÍstica en BPS

El BPS posee dos Unidades de Fibrosis Quística, la Unidad Infantil y la de Adultos, las que funcionan en el Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas ­ Demequi, en Av. Agraciada 2981, Montevideo. En él se atiende a pacientes de todo el país que presentan enfermedades de origen congénito y/o enfermedades connatales. Las unidades de Fibrosis Quística son equipos interdisciplinarios formados por un conjunto de especialistas: neumólogos, gastroenterólogos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas y auxiliares de enfermería, los que en una misma instancia ven al paciente. Una vez que se hace el diagnóstico de la enfermedad se comienza el tratamiento, el que implica fisioterapia diaria, soporte nutricional, administración de antibióticos nebulizados, combatir la infección y brindar apoyo psicológico.

El Banco de Previsión Social, por la cantidad de pacientes asistidos y el tiempo desde que se trata este tipo de pacientes, ha generado una experiencia terapéutica específica y una formación y modalidad de intervención técnica particular.

Por este motivo, siguiendo la experiencia internacional en el tema, se ha propuesto la creación en BPS, de un Centro de Referencia Nacional de Fibrosis Quística, que permitirá volcar esta experiencia al conjunto del sistema sanitario.

De constituirse en BPS este Centro, todos los pacientes del país con esta patología pasarían a ser tratados en el mismo, a través de equipos interdisciplinarios que evitan el ir recorriendo diferentes especialistas: así, en un mismo día, se resuelve una situación que podría insumir varios meses.

Uruguay examina a la totalidad de los recién nacidos para prevenir patologías congénitas. Uruguay es uno de cuatro países de América Latina donde se detectan y previenen patologías congénitas en todos los nacidos en su territorio, en forma gratuita y obligatoria. El examen se realiza a partir de una muestra de sangre del talón del bebé y ayuda a descubrir alrededor de 20 patologías que de no tratarse a tiempo, pueden traer graves consecuencias. Esto es posible a través del Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal, llevado adelante por el laboratorio de la Unidad de Perinatología ­ Sanatorio Canzani, que realiza el análisis de las muestras de los 50.000 nacidos anualmente en todo el país y a un equipo interdisciplinario e interinstitucional que funciona en el Demequi, que realiza el control, seguimiento y tratamiento de los pacientes diagnosticados.

La prevención de enfermedades constituye un objetivo para el BPS, siendo el primer organismo en incluir hipotiroidismo congénito, toxoplasmosis, HIV, chagas y hepatitis en la rutina de embarazo.

Por Decreto del Poder Ejecutivo de fecha 15.12.2009, la Fibrosis Quística fue incorporada a las enfermedades que se detectan y estudian mediante el Programa Nacional de Pesquisa Neonatal.