El autismo, lejos del silencio y cerca de la esperanza

Concentrado, con el pincel en la mano, Luis pinta figuras de colores. En el salón hay varios de sus dibujos: su avidez por el arte es imparable. No habla durante unos minutos, pero cuando me acerco, junto a la directora de la escuela 231, responde a las preguntas. «Me gusta pintar y también dibujar. Me parece interesante», dice sereno, sin mirarnos a los ojos, mientras sigue con su tarea. «¿Cómo se llama el dibujo?», interroga Graciela, la directora. «Fantasía, o algo así». «¿Es importante la fantasía?», continúa Graciela. «Me permite crear», responde Luis, que después agrega que la pintura ocupa «el primer lugar» en su vida. «Antes no sabía, hasta que aprendí y encontré mi primer amor. Cuando uno lo encuentra, no lo puede dejar».

Luis es un adolescente que padece un trastorno del espectro autista (TEA). Egresó hace un tiempo de la escuela 231, pero sigue yendo, varias veces por semana, al taller de expresión plástica. No todos los niños o adolescentes con estos trastornos se relacionan con su entorno del mismo modo que Luis. En la misma escuela, por ejemplo, Ana Laura, de once años, se acerca sin recelo ­aunque nunca antes me ha visto­, me cuenta qué hace y me pide un cuaderno para escribirme su nombre y su apellido. Matías, a su lado, también quiere hablar («lo que más me gusta son las computadoras, pero se me quedó sin batería», relata) y, para no ser menos, firma su nombre junto al de Ana Laura.

Cuando se comienza a averiguar qué es el autismo, pronto se descubre que no siempre tiene que ver con la imagen clásica que muchos poseemos: personas aisladas, aunque frecuentemente inteligentes, que rechazan cualquier cambio en su rutina y realizan rituales repetitivos, como balancear su cuerpo. Algunas pueden tener conductas similares a éstas, pero no son la mayoría. El TEA incluye diversas modalidades.

«Al hablar de espectros, nos encontramos con presentaciones clínicas diferentes, aunque todas comparten elementos en común. Las dificultades en la integración social son un núcleo central del problema, pero tenemos muy pocos niños en situación de aislamiento extremo, como se definía anteriormente. Aunque ciertamente pueden tener dificultades en el contacto, o alteraciones en la mirada y en el relacionamiento, la gama es enorme», explicó la doctora Gabriela Garrido, profesora agregada de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Facultad de Medicina que funciona en el Hospital Pereira Rossell.

El trabajo con los niños autistas requiere tiempo y dedicación, y el eje central está, según Garrido, «en los programas educativos, aunque se utilizan distintos recursos según los casos». Dado que el TEA incluye situaciones muy diversas, las estrategias también deben serlo, insistieron Garrido y la psicóloga Gissel García, que participa de la ONG Autismo Uruguay y del Espacio A.

Graciela, una maestra de la escuela 231 especial para autistas, afirma que «a los 14 años estos niños tienen autonomía total, aunque da mucho trabajo». «Hay un proceso de por lo menos dos años para captar su atención. Tienen poca concentración, pero pueden resolver cualquier situación. Al principio muchos no quieren responder; no son abiertos. Su mundo es la escuela, la familia y el transportista. Y entre ellos son divinos, por eso hay que mantenerles la escolaridad», explica, mientras un grupo de seis niños de entre siete y ocho años logra, sin inconvenientes, unir tarjetas con números a las figuras de colores que les corresponden.

 

Más temprano

La profesora Garrido, al igual que García, insistieron en que la detección precoz del autismo es prioritaria. La Clínica de Psiquiatría Pediátrica, uno de los centros referentes en la materia a nivel público, incluye una policlínica dedicada a los trastornos autistas desde 2005. Allí trabajan, además de docentes de las cátedras de Psiquiatría y Neuropediatría, psicólogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos y pedagogos que realizan sus residencias o prácticas, además de funcionarios del Ministerio de Salud Pública e instituciones privadas que se acercan para colaborar y formarse. En la clínica se atiende a los niños hospitalizados y a otros que se derivan desde centros de ASSE, buscando asesoramiento en el diagnóstico y el tratamiento, en caso de que se confirme que padecen un trastorno autista. El objetivo es que los niños regresen a su centro de salud una vez terminada esta etapa, o que continúen asistiendo a la policlínica del Pereira sólo ocasionalmente para tener un seguimiento. Sin embargo, Garrido admitió que, en algunos casos, los niños se atienden de forma permanente en la clínica porque no existen recursos suficientes en el lugar donde viven.

«Lo que hemos visto en estos años es que con la captación más temprana estamos viendo evoluciones diferentes. Un diagnóstico temprano quizás no cura la situación, pero mejora los pronósticos. A nivel internacional se dice que la captación de estos niños sigue siendo tardía. En Inglaterra se diagnostican, en promedio, a los cuatro o cinco años. Acá estábamos muy alejados de eso: a veces era con el ingreso escolar, a los seis años», dijo Garrido. Sin embargo, desde la creación de la policlínica las cosas cambiaron. La mayor satisfacción de la médica es que en estos años se logró que el 23% de los 100 niños que ha atendido la policlínica son menores de tres años. La cifra se eleva al 60% si se consideran los menores de seis. Este logro también se debe a que trabajan con la red Serenar, que realiza un seguimiento de los recién nacidos en situación de riesgo. Garrido explicó que existen elementos clínicos que permiten detectar desvíos del desarrollo entre el año y los 18 meses de vida. Aunque no se plantean hacer diagnósticos de autismo en esas etapas, la detección de situaciones de riesgo es fundamental para modificar los pronósticos y facilitar que el niño desarrolle todas sus capacidades.

«Tienen zonas de muy buen funcionamiento, por ejemplo la memoria visual. Todas las técnicas que incorporan la imagen para el aprendizaje son muy valiosas. También lo es el análisis funcional de la conducta en aquellos niños con problemas de integración. Por eso los tratamientos son muy flexibles», explicó la profesora.

Ninguna técnica vale por sí misma y lo cierto es que «la elección del tratamiento tiene que ver, muchas veces, con los recursos de la familia». Algunas mutualistas están comenzando a especializarse, aunque no siempre ocurre. Por otra parte, no todas las familias acceden a las ayudas que otorga al BPS. Y los tratamientos son «costosos, múltiples y a largo plazo». En los casos más graves, las técnicas cognitivo-conductuales (que apuestan a la modificación del comportamiento del niño) resultan eficaces. Sin embargo, para los niños que «perciben sus dificultades y se entristecen», no es suficiente. También hay que tener en cuenta que casi el 100% de estos pacientes tienen alteraciones del lenguaje, y que muchos padecen patologías de base, como epilepsia o enfermedades metabólicas. En estos casos, los fármacos son fundamentales, «porque un niño que no puede parar de moverse, no puede atender, y si su impulsividad lo pone en riesgo permanente, no puede integrarse a la escuela». Pero lo cierto es que no hay medicamentos específicos para los trastornos autistas.

En cualquier caso, la integración escolar parece ser la forma más efectiva de desarrollar las capacidades, muchas veces enormes, de estos niños. Por ello, la coordinación de la policlínica con la escuela especial 231, del barrio Brazo Oriental, resulta imprescindible.

 

Aprendiendo diferente

A la escuela 231 llegan los niños que no han podido integrarse en las escuelas comunes. Muchos escolares con trastornos autistas lo logran, y durante el año lectivo reciben el apoyo de las tres maestras itinerantes que, con base en el centro 231, realizan un seguimiento a contrahorario, una vez por semana. Además, en la escuela 231 también se asesora a otros maestros (de escuelas públicas y pri
vadas) sobre cómo integrar a un niño autista y se coordinan acciones con el área de la salud para ofrecer «una atención integral».

«El objetivo es que los niños que puedan mantenerse integrados en escuelas comunes lo hagan. A la vez, pretendemos que se detecten los casos cuanto antes para que puedan recibir apoyo», explicó la inspectora de esta área de la Educación Especial, Carmen Castellano. No obstante, aquellos niños con dificultades especiales asisten a la escuela 231, en cursos reducidos y con planes adaptados. Para cada uno de ellos se elaboran estrategias didácticas diferentes. «Los niños ajustan su conducta, bajan sus montos de ansiedad, aprenden. Además, elaboran duelos con la familia, que dice: ‘Mi niño puede'», afirmó Graciela, directora de uno de los dos centros del país que atienden a niños autistas. El segundo está en Salto. Por ello, las maestras de la escuela asesoran a otros centros del Interior y, al igual que ocurre en la policlínica del Pereira Rossell en el área de la salud, han comenzado a fortalecer el intercambio virtual.

«Esta subárea exige formación específica y deja al descubierto distintos estilos de aprender. Muchas veces el niño aparentemente no está aprendiendo, no está mirando, no está escuchando. Sin embargo, está aprendiendo, está mirando y está escuchando. A veces desarrollan capacidades en un área específica del conocimiento», indicó una docente.

El caso de Sheila, que cursa los últimos años en la escuela 231, es paradigmático. Cuando tenía cuatro años, creían que padecía retraso mental. No hablaba, pero cuando se acercó a la escuela especial, leyó toda la cartelería que la rodeaba y dejó asombrados a los maestros y a su propia familia. Muchos niños autistas, de hecho, «se destapan» y deciden mostrar cuánto saben sólo cuando así lo deciden. Años después, Sheila pidió aprender japonés. Ese mismo año tuvieron que cambiarla de nivel porque sus conocimientos eran muy superiores a los de sus compañeros. Ahora, estudia con los adultos, y ya ha ganado dos premios de oratoria. En nuestra visita a la escuela, habló fluidamente en japonés, y después tradujo sus palabras: «Soy autista, por lo cual no puedo ingresar a la universidad. Aspiro a ser maestra para niños discapacitados».

Es cierto que sólo un porcentaje de los chicos autistas poseen estas capacidades superiores en determinadas áreas, pero todos pueden potenciar su desarrollo. Las computadoras, por ejemplo, son una excelente herramienta que utilizan desde mucho antes de la llegada del Plan Ceibal. Puede captar su atención aunque, en exceso, también favorecen el aislamiento, por lo que se usan en su justa medida.

Ahora, los desafíos son implementar más talleres para que los adolescentes encuentren una vocación, a la vez que apoyarlos en su egreso. Los niños que asisten a escuelas comunes pueden cursar el liceo o la UTU, aunque muchas veces fracasan si no tienen la adecuada contención, debido a sus dificultades para integrarse. Los recursos faltan, pero la voluntad está, y es la próxima meta para que estos adolescentes se abran al mundo plenamente.