LA ATENCION A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEVERA

No obstante, en el grupo de Personas con Discapacidad Severa (aquellas personas con discapacidad que presentan deficiencias, limitaciones en la actividad o en la participación que impiden su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos), los derechos y libertades básicos son vulnerados, obstaculizando su participación social y convirtiéndolos en «los marginados entre los marginados».

Dentro del grupo de las personas con discapacidad, éstas configuran un conjunto de mayor invisibilidad, ya que su discapacidad les ocasiona gran dependencia, llegando incluso a impedirles defender sus intereses.

Es un grupo diverso, que incluye a personas con discapacidades de distinto tipo, con deficiencias acumuladas o combinadas, que requieren un tratamiento específico para resolver cada una de las situaciones cotidianas, desde la comunicación, hasta el desplazamiento o la alimentación. Se hace imprescindible conocer a estas personas, sus necesidades, sus intereses y expectativas, y descubrir las posibilidades de cada individuo en materia de comunicación con los demás y de sus grados de autonomía para desarrollar su propia vida.

Asimismo, es necesario evaluar su entorno, la presencia y capacidad de la familia para cumplir su rol, el entorno físico y la situación geográfica.

En este grupo, el elemento más significante es el grado de dependencia, ya sea por la intensidad de la deficiencia (una tetraplejia por ejemplo), como por la acumulación de déficits (deficiencias motrices a las que se añaden problemas viscerales, sensoriales, etcétera), o por combinación de deficiencias (por ejemplo, sordera y ceguera), o por tratarse de trastornos de tipo degenerativo.

El origen puede ser diverso, así como su evolución, por lo tanto es necesario superar valoraciones centradas en lo clínico exclusivamente. Se requieren análisis multifactoriales, evaluar su funcionalidad y tener en cuenta los factores personales y ambientales.

Asimismo debemos evaluar su calidad de vida. En el caso de una persona gravemente afectada, se considera el concepto de «vida participativa», por lo que no interesa tanto lo que puede hacer de forma independiente, sino lo que puede hacer con ayuda de terceros y la calidad y disfrute de las cosas que puede realizar.

La Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad, realizada por el Instituto Nacional de Estadística y la Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado en el año 2004, permite tener una información sobre la discapacidad y aproximarnos al tema de la dependencia en nuestro país.

De los datos que se desprenden de dicha encuesta, podemos señalar que la mayoría de la población con discapacidad (66%) padece una sola discapacidad, en tanto el 34% presenta dos o más discapacidades. Este porcentaje se mantiene independientemente del sexo y del área geográfica.

En relación a la cobertura de las necesidades de asistencia o ayuda que las personas con discapacidad demandan para desarrollar algunas actividades funcionales del diario vivir, el desplazarse fuera del hogar concentra el mayor porcentaje (40%). Respecto a las otras actividades investigadas, el 20% de la población con discapacidad requiere ayuda de otra persona, tanto para cuidarse a sí mismo como para integrarse al aprendizaje.

Como vemos, lograr una adecuada calidad de vida para las personas con discapacidad severa va más allá de cubrir unas necesidades básicas: puede y debe aumentar en la medida en que se promueva su integración y su participación activa en la comunidad.

Si preconizamos el «respeto a la diversidad», el «derecho a ser diferente», no debemos ignorar a esta minoría diversa, con iguales necesidades pero con distintas expectativas, que forma parte del grupo de «invisibles».