ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Esta transformación se inicia desde las etapas más tempranas cuando aparecen los primeros síntomas, etapa en la que no se cuenta con el diagnóstico definitivo y que es el período más doloroso y a la vez decisivo, pues es en esta etapa cuando se condicionan los recursos que la familia podrá poner en marcha para tratar la cadena de acontecimientos y decisiones que deberán tomar de allí en más.

Así, al diagnóstico médico se debe sumar el diagnóstico que explore tanto las dificultades y limitaciones familiares como los recursos que puedan llegar a utilizarse. Para ello es necesaria la contención familiar, que depende a su vez de la asistencia brindada a la familia por un equipo terapéutico, que también se encuentre adecuadamente contenido, permitiendo de esta forma compartir el sufrimiento del otro sin ser destruido por éste y responder en una forma sensata y sensible.

Para ello es necesario una adecuada comunicación que impida las primeras sensaciones de desconcierto, desesperación, frustración y rabia. Debe informarse, pero procurando la comprensión, lo que muchas veces no se corresponde con la magnitud de la información suministrada. Así también, esta información no debe ser un acto puntual, debe ser un proceso que, en ocasiones, se debe mantener durante un período más o menos prolongado.

Las primeras experiencias suelen transitar entre el desconcierto, la desesperación y la búsqueda de un objeto, una persona o institución de la que aferrarse para salir del sufrimiento. Por ello deberían tratarse los aspectos emocionales, las fantasías y creencias, a veces terroríficas, sobre el curso de la enfermedad y la discapacidad y buscar los recursos, que la familia y su red de apoyo social puedan tener, para lograr contener esta situación.

El impacto emocional tan desgarrador puede inducir a la familia a organizarse en torno al enfermo con una actitud exageradamente cuidadora como si su existencia o la existencia de la familia en su conjunto tuviese por único objetivo el de cuidar. También debe evitarse esta situación o desmontarla en sus primeras etapas.

Por lo dicho se plantea la necesidad de contar con espacios de comunicación y reflexión entre profesionales, familiares y personas enfermas y discapacitadas. Lugares de encuentro, espacios de contención de solidaridad y de pedagogía humana, en los que se deberá aprender a vivir y disfrutar a pesar de un sufrimiento, a veces insoportable, pero que, gracias a la ayuda familiar, profesional y de la red de apoyo social, pueden transformarse en espacios de vida y esperanza.