Luciano y Nina Supervielle inician una nueva lucha tras apelación del Estado contra su derecho a un medicamento

El Estado uruguayo apeló esta semana la decisión de la Justicia que daba la razón al músico Luciano Supervielle, quien lucha para que se le garantice a su hija el acceso a un medicamento para tratar la acondroplasia, que tiene un valor de unos US$10.000 al mes.

La historia de Nina, de nueve años, podría marcar un hito en Uruguay, ya que podría convertirse en la primera persona en recibir el medicamento Voxzogo, esencial para tratar su acondroplasia.

Lo que para la familia representó una victoria en favor de los derechos de la menor, con la condena al Estado a proporcionarle el medicamento que necesita desesperadamente, luego terminó en un sinsabor y una nueva batalla legal. La certeza de que esto ocurra aún no se ha materializado, ya que las tres instituciones involucradas en el caso, el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR), han apelado la sentencia.

Nina y lucha por su derecho a tener acceso a la salud en un Estado de Derecho

Nina, a sus nueve años, ha empezado a notar que es la más baja entre sus compañeras de tercero de escuela. Aunque esto no afecta sus capacidades neurológicas ni habilidades, el entorno la trata como si fuera más joven de lo que es. Luciano Supervielle ha evitado tratarla de manera diferente en casa para no generar conflictos en su madurez. Incluso ha admitido que, en ocasiones, la ha tratado como más grande debido a los desafíos que ha enfrentado, especialmente después de la pérdida de su madre, Eloísa, en 2020 debido a un cáncer.

La adaptación ha sido clave en la vida de Nina. Tanto su hogar como su escuela se han ajustado para que pueda desenvolverse con autonomía. Esto incluye tener un banquito al lado de los interruptores de luz y muebles más bajos de lo habitual.

Luciano ha estado al tanto del medicamento Voxzogo, desarrollado para tratar la elongación de los huesos. Tras unirse a la Asociación de Acondroplasia del Uruguay, se enteró de que este medicamento estaría disponible en Uruguay. Este tratamiento podría permitir a Nina ganar entre 10 y 12 centímetros de estatura, evitando futuras cirugías.

Fue cuando recurrieron al Fondo Nacional de Recursos (FNR), a través del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Banco de Previsión Social (CRENADECER – BPS) La prescripción médica llegó a la órbita judicial, pero el MSP creyó que lo mejor era apelar.

La apelación legal ha creado una carrera contra el tiempo, ya que cada semana y mes que pasa es tiempo perdido para que Nina tenga una mejor calidad de vida. A pesar de las dificultades legales, Luciano Supervielle sigue siendo optimista y confía en que el tratamiento pueda realizarse en Uruguay.

Artistas apoyan a Luciano y Nina, y piden que se garanticen sus derechos

En la nueva etapa de la batalla legal que el Estado ha decidido darle a Nina y Luciano, algunos colegas músicos salieron a exigir que los derechos de la menor le sean garantizados.

«El Gobierno uruguayo debe garantizar la medicación de Nina Supervielle (9 años). Y que sirva así de precedente para los otros niños con acondroplasia en Uruguay. El fármaco, muy caro, permite el crecimiento de 1,5 cm de altura de promedio por año», escribió en Twitter Jorge Drexler, quien además es médico.

Por su parte, el cantante de la banda No Te Va Gustar (NTVG), Emiliano Brancciari, publicó en apoyo a Nina: “Estamos con vos”.

Luciano Supervielle: “soy una mejor persona desde que nacieron mis hijos”

“Más allá de lo que he pasado, he tenido un entorno y una red familiar, una capacidad de poder afrontar esta situación, poder salir adelante y aún con dolor volver a sonreír” dijo Supervielle al medio español Cadena 3. Tras la muerte de su pareja, afrontó el desafío de cuidar a los dos menores.

“Ella estuvo como dos años enferma y de alguna manera nos fue preparando a nosotros y a los niños para soltar, fue ahí el mayor desafío, y luego llenar el vacío de la persona que no estaba. Ahí tuve que aceptar como padre viudo que la educación de mis hijos no iba a ser la misma que le podía dar su mamá, fortalecer el vínculo y conectar con ellos al máximo entre charlas llenas de amor y realidad”, recordó.

“Cuando interactúo con mis hijos no veo una situación anormal, siento mucho amor porque me doy cuenta y soy consciente que puede ser algo que movilice a las demás personas (…) Uno de los grandes regalos que me han dado mis hijos es ganar en empatía y eso me ha obligado a sensibilizarme con problemáticas que exceden a las de ellos”, agregó.

Entiende que “cada vida es única y a pesar de todo, siento un gran agradecimiento al entorno y al apoyo que he tenido, una de las mejores decisiones fue compartir, no cerrarme”.

“En mi vida, el Síndrome de Down fue un desafío, pero hay un punto donde deja de ser una preocupación y lo normalicé. Son cosas que llevan su duelo y su tiempo, hay que procesarlo y luego cada uno lo abraza a su manera. Me siento una persona feliz y encuentro la belleza en las pequeñas cosas de la vida”, concluyó en la charla con la cadena española.