Salud y Justicia en Uruguay: «Estoy condenado a muerte sin este medicamento»

El medicamento que le es negado a Javier Barboza

Esta es mi historia:

Cuando yo era niño, hace 40 años, no existía el “agujero de ozono” ni era malo tomar sol excepto por la “insolación”.

Pasé en el campo todos los veranos, las vacaciones, en la playa, pescando, al aire libre. Ya adulto viví en Chile en los años 90 y en esos tiempos se empezó a hablar del agujero de ozono y del cáncer de piel, de cuidarse del sol con filtros solares, lentes, y con no exponerse a ciertas horas. Así que, empecé a cuidarme de la exposición al sol aunque ya no era como en la infancia. Después volví a Uruguay y me interesé en proyectos rurales, lo cual me hizo exponerme al sol nuevamente. Para no aburrir: en 2004 me detecté en el hombro un lunar que estaba cambiando y me picaba a veces, así que fui al médico. En cuanto el cirujano plástico lo vio me dijo: “esto había que sacarlo ayer, me iba para afuera pero me quedo dos días mas y te opero”. Un crack ese médico que tiene una clínica en Pocitos.

En fin resultó ser un Melanoma Maligno o sea uno de los peores cánceres de piel. En ese momento, como no estaba tan avanzado, si no hacía metástasis mi posibilidad de sobrevivencia sin enfermedad era de 50% en 5 años. Me controlé con exámenes durante los 5 años y después también. No tuve nada mas. Hice y hago vida sana, deportes, buena alimentación, en fin, todo bien.

Pero en febrero de 2013 me apareció un bultito en la axila. Resumiendo: me operaron dos veces de metástasis linfáticas, también me hicieron radioterapia en otros ganglios, y empecé tratamiento de bioterapia con Interferón y luego quimioterapia con Dacarbazina.

El melanoma es impredecible; cuando parecía que ya estaba curado reapareció y ahora está en lo que se llama Estadio lV que es el mas avanzado y que, hasta el año 2010 era casi un estado terminal en el sentido de que la Dacarbazina solo hace efecto unos meses y luego este cáncer se disemina en metástasis en cerebro, hígado, etc, difíciles si no imposibles de tratar o extirpar.

Pero en 2010 se lanza al mercado un medicamento de ultísima tecnología, que interviene directamente en el gen de las células con melanoma deteniendo su desarrollo. Sólo que este medicamento al ser tan nuevo tiene un costo imposible de solventar para mi hoy; entonces se le solicitó al Fondo Nacional de Recursos. Pero este lo negó ya que aún no está entre los medicamentos que maneja el Fondo, o sea en su vademécum. Así pues el trámite siguiente era solicitar al Ministerio de Salud Pública que lo suministre ya que para ello estoy amparado en la Constitución de la República. Esta solicitud se tramitó ante el Poder Judicial en Noviembre de 2013 y la respuesta fue negativa para mi.

Ahora lo interesante y tenebroso: yo estoy condenado a muerte sin este medicamento. Eso está claro para cualquier persona que haya leído lo que acabo de escribir. Sin embargo cuando el Sr. Juez actuante contestó a mi solicitud del medicamento ( que en otros casos ya ha sido autorizado para otros pacientes exactamente con el mismo cuadro), fue muy lacónico, tanto que quedamos pensando si habría leído el alegato dada su contestación en la cual decía escuetamente que daba la razón al Fondo Nacional de Recursos y al Ministerio que se negaban a brindarme esta mi única salvación ( el Fondo no lo tiene así que no lo niega y el MSP lo tiene autorizado) Pero argumentos no hubo ninguno. Trató el tema como si me condenara a pagar una multa de tránsito no como si fuera de mi vida o muerte de lo que se trataba.

Claro está que puedo apelar y es lo que voy a hacer, pero el tiempo que corre me acerca rápidamente a mi muerte. Se entiende ¿no?: a mi muerte, que todavía es evitable.

Tengo 51 años; un hijo de 6 meses ( porque en febrero de 2013 con el embarazo de 5 meses yo estaba totalmente normal de esto y de todo); una hija de 8 años y dos nietos de un hijo y una hija mayores. En Navidad pasamos todos juntos excepto mi niña de 8 años que estuvo con la mamá.

Es obvio que la ayuda que solicito es por la via judicial y estas cosas se dilucidan en el silencio de los tribunales, pero no puedo morir callado esperando de brazos cruzados a que un juez nuevamente teniendo ante si los informes de los médicos intervinientes, los exámenes de última generación, y los informes favorables a mi, del perito nombrado por ese mismo juzgado, digo, tenga mi vida al capricho de su voluntad, porque si mi petición fuera ilegal ya debería estar aclarado el punto también en los casos en que el Vemurafenib que asi se llama esta sustancia de Roche, fue brindado por el MSP.

Es dramático pero no lloro, a cada quien le toca la suerte de cada manera cada vez. Es más, muchas veces tenemos problemas o estamos solos o nos sentimos perdidos, pero siempre pasa y llega la solución. En este caso no se que pasará pero siempre he tenido fe y tal vez eso me ha dado lo que se llama suerte y superé los escollos. Y me reí de mis miedos y de mis flaquezas. Ahora trato de reirme antes de cualquier desenlace, de lo contrario ¿Qué le doy a mis prójimos?¿a mis hijos? ¿y a mi mismo?

Esta es mi historia y lucho.

Posdata

Estimados:  la publicación tuvo muchos lectores por suerte y muchos comentarios apoyándome, así que bien de bien.

 Como me recomendaron abrí una cuenta en el Colectivo Abitab Nº 39898
 No era la idea al escribir el artículo pero puede servirme para comprar las primeras cajitas y empezar el tratamiento.
 Así pues quisiera que se le adjuntara a la nota este dato; Colectivo Abitab Nº 39898.
Muchas gracias.
JB
error_outline

Los comentarios publicados en esta sección son entera responsabilidad de su firmante, y no necesariamente representa la posición de LARED21

Publicá tu comentario

Compartí tu opinión con toda la comunidad

chat_bubble
Si no puedes comentar, envianos un mensaje