Niño espera riesgoso trasplante tras  luchar siete años contra el Prune Belly

Marcelo Dalto tiene siete años; es decir que ha luchado durante toda su vida. Lo ha hecho contra el síndrome de Prune Belly (barriga pasa de ciruela), un desorden congénito que se presenta en uno de cada cuarenta mil niños nacidos vivos, y ante el cual, quienes lo padecen, generalmente mueren en los primeros seis meses.

«Tiene una voluntad para salir adelante y unas ganas de vivir increíbles», explicó a LA REPUBLICA su madre, Virginia Román, narrando que lo ha visto «recién operado grave en el CTI, muy medicado y sintiéndose mal por el dolor, y de repente a los tres días ya quiere vestirse y levantarse».

Virginia habla con fluidez sobre diagnósticos, nombra las intervenciones y patologías como si se tratase de un médico. No extraña que sea así al escucharla contar todo lo que ha vivido junto a Marcelo, desde el embarazo, cuando se enteró de lo que padecía. Ha estado siete años consultando permanentemente urólogos, nefrólogos, cardiólogos y otros especialistas, viviendo buena parte de todo ese tiempo en diferentes sanatorios y hospitales uruguayos.

 

Tercer y último catéter

Cuando Marcelo nació, el 28 de marzo de 2001, ya se sabía del desorden congénito. Criptorquidia (testículos no descendientes), una megavejiga y la falta de paredes abdominales ­las tres características del Prune Belly­ hacían al cuadro que obligó a las primeras intervenciones. En siete años la lista incluye reconstrucción de pared abdominal, vasectomía, extirpación de un testículo y colocación de una válvula desde la vejiga hacia la piel por un conducto para poder evacuar la orina. También deben contarse catéteres y fístulas para dializarse, lo cual hace tres veces por semana desde los cuatro años de edad. Esto se efectúa debido a que Marcelo perdió la función del único riñón que se le desarrolló.

De algún modo, el problema directo del Prune Belly no es lo que lleva a que el niño hoy esté en Estados Unidos, sino las secuelas de tres años de hemodiálisis. Sus accesos vasculares se agotaron, y actualmente se dializa por un catéter intracardíaco. Es el tercero en su corazón, y el último posible, según narró Virginia a LA REPUBLICA. «Cuando este catéter falle ya no tendrá por dónde dializarse», explicó.

Frente a esta situación, la alternativa es un transplante renal, pero ya no tiene venas para ello «porque están todas trombosadas», indicó la madre del niño.

En Uruguay una intervención de esas características no es posible y, por ese motivo, a través de una amiga radicada en Miami, buscó una esperanza en el Jackson Memorial.

Allí se encuentra con Marcelo desde los primeros días de agosto.

«Es un trasplante de un riesgo muy grande. Corre riesgo de perder el injerto, el hígado, el bazo o desangrarse. Hay tres o cuatro casos mundiales de ese tipo de trombosis, y ninguno de ellos en un niño», explicó Virginia a LA REPUBLICA.

El riñón que se le trasplantará a Marcelo es uno de la propia Virginia, a quien se le están haciendo estudios de compatibilidad en tal sentido. Esta narró al sitio www.redota.com que el niño tiene dos venas permeables para trasplantar el riñón, hecho valorado como positivo. También explicó que los especialistas llegaron a estipular como inevitable un transplante hepático, pero de acuerdo a los resultados de los últimos análisis, se entendió que éste no era necesario por el momento.

Mientras continúa el tratamiento preoperatorio, también se avanza en otros aspectos. Uno de ellos es el suministro de la hormona de crecimiento al niño, la que ­según dijeron allegados­ «se la tendrían que haber dado acá en Uruguay ni bien entraba en diálisis». Con esta medida, en su estadía en el Jackson Medical Center, Marcelo ha crecido dos centímetros en dos meses, y ha aumentado dos kilos y medio de peso.