Inauguran muestra fotográfica a cielo abierto de niños y adultos con Síndrome de Down

La iniciativa fue impulsada por un grupo de padres que integran la Asociación Down del Uruguay quienes se inspiraron en la idea original de Eva Snoijink, una fotógrafa holandesa que en el año 2008 publicó el libro llamado “De upside van Down”. La obra, con más de 100 fotos de chicos con Síndrome de Down y testimonios de sus padres, tenía como objetivo  quitar los mitos que existen en torno a la vida de las personas con este trastorno genético. Como consecuencia, en países como Holanda y España se exhibieron, en espacios públicos, fotografías de estudio tomadas a niños con Síndrome de Down.

El fotógrafo Pablo Rivara, amigo de un padre de la Asociación, fue el encargado de conformar el grupo de fotógrafos integrado por Santiago Barreiro, Andrés Cuenca, Nicolás Garrido, Sergio Gómez y Manuel Mendoza, quienes en conjunto acordaron encarar la muestra por un lado más social. En tal sentido, a diferencia de las fotografías exhibidas en el exterior, se buscó incluir a personas de diferentes edades y captarlas en su cotidianeidad: “en este caso nos centramos en fomentar la inclusión de las personas con Síndrome de Down, por eso abarcamos diferentes edades desde los bebes hasta los adultos y en sus diferentes actividades cotidianas; no fotografías de estudio, sino fotografías en su vida cotidiana” declaró Mercedes Viola, una de las organizadoras de la muestra.

Para seleccionar a los protagonistas de esta muestra los participantes debieron completar un formulario vía internet en el que indicaron sus datos personales y las actividades que realizaban; el formulario no incluía fotografía. Del total de los inscriptos se seleccionaron 24. “Nos dividimos equitativamente los casos (…) agarramos cuatro casos cada uno, coordinamos con las familias, nos entrevistamos, nos conocimos. Después en el momento de la edición nos juntamos a ver las fotos y entre todos  tratar de elegir las que nos parecían mejores”, explicó Santiago Barreiro, uno de los fotógrafos de la muestra.

Barreiro comentó, además, que durante las sesiones fotográficas no se le presentó ningún tipo de inconveniente, por el contrario estas resultaron sencillas: “me ha tocado hacerle fotografías a otras personas, tanto en el contexto personal como  en el contexto laboral y  muchas veces tienen un “pero” un “para qué” o un “para dónde”, dudan, dicen ¿qué querés hacer con mi imagen? Siempre está eso del derecho a la imagen, el derecho de autor. Sin embargo con ellos y su familia cero problema. Siempre dispuestos, siempre alegres, abriéndote las puertas de su casa. Yo estaba todo el día y hasta me invitaban a dormir. Eso está buenísimo y además colabora con el proyecto, cuanto más te abran las puertas más podés lograr una  intimidad con la familia  y eso te permite transmitir otras cosas”.

Al momento de tomar las fotografías los profesionales tuvieron en cuenta hasta el último detalle: “hubo un planteo ético de cuidar ciertas cosas, la idea era transmitir la igualdad con respecto a las personas, entre comillas, normales. Para ello se cuidaron algunas cosas. Ellos tienen un tic que sacan mucho la lengua o tienen situaciones que los identifican más como “Downs”. Cuidamos un poco eso para que no se transmitiera un mensaje de “incapacidad” y después el mensaje a transmitir era alegría y cotidianeidad, igual que cualquier persona. La particularidad de estas fotos es que no tiene particularidad, es transmitir lo mismo que les puede pasar a una persona como a vos o a mí”, expresó Barreiro.

En cuanto a la financiación varias fueron las partes que cooperaron para la ejecución de este proyecto. Desde el trabajo voluntario de los fotógrafos hasta la colaboración del Centro de Fotografía que cedió sus espacios para realizar la muestra. “El Centro de Fotografía puso todo lo que es las gigantografías porque ellos cuentan con los recursos para montar estas muestras. El resto fue todo trabajo voluntario, inclusive el de los fotógrafos. La muestra se inauguro con un baile, eso también fue el trabajo voluntario de un grupo de adolescentes que decidieron realizar una coreografía y así todos, docentes, parientes y amigos trabajaron  voluntariamente. Inclusive algunas empresas se acercaron para colaborar y sponsorear pero decidimos que no, que esto iba a ser un trabajo voluntario y que no iba a mover un peso de nadie”, comentó Viola.

Desde el punto de vista de los participantes, esta muestra fue positiva a nivel general, dada la buena recepción del público y una instancia de crecimiento personal: “este proyecto es una manera de primero, desmitificar el concepto que teníamos tanto nosotros como el espectador. Así que primero cambiamos nosotros  y después la idea es que a partir de ese cambio individual se genere un cambio colectivo. Fue muy grato, conocer la realidad de cada uno y después juntar todo eso para crear un mensaje”, sostuvo Barreiro. Por su parte Viola explicó que si bien ya existen casos exitosos de inclusión, aún queda mucho por hacer y lo principal es eliminar el miedo a lo desconocido.